tima

"I remember the first time I had sex – I kept the receipt."

Groucho Marx.


Все вы наверняка видели фильмы, в которых показывают как кто-то решивший завязать с пагубной привычкой, приходит в какое-то место, в котором уже сидит кружком гурьба народу. Герой фильма входит, садится тихонько с краешку, смотрит и слушает и в какой-то момент организатор сборища представляет его остальным. После чего вновьпришедший встает и говорит:"Hi! I am Steve and I am an alcoholic." И все присутствующие дружно тянут:"Hi, Ste-e-e-e-e-eve!" Те, кто не в силах выплыть в одиночку, но надеются выплыть, те приходят в АА и делятся своим внутренним, наболевшим, нагоревшим, всем, что там еще осталось. Только бы выплыть.

Мы так же. Только, в отличие от АА, в наше неформальное общество нас сплотила не страсть к алкоголю, а наши дети. Дети-инвалиды. В одиночку мы все давно сошли бы с ума. Вместе сойти с ума гораздо сложнее. Поэтому мы держимся вместе. Сообщаем новости, обсуждаем проблемы, делимся наболевшим, докладываем остальным о своих радостях, у кого они случаются. Или о горестях, которых больше. В том, что нас объединяет слишком много неизвестного. Мы не знаем почему, когда, что явилось причиной, как избавиться, что было бы если б. Почему у дочери Стюарта такие слабые кровеносные сосуды. Почему сына Эби никто не может диагностировать. Почему у моей дочери такой хромосомный дефект. Тысячи других почему. Эти "почему" без вопросительного знака. Мы обмениваемся и рассказываем друг другу, потому что иначе каждого из нас живьем сжирает вина. Каждому из нас кажется, что он виноват в болезни своего ребенка.

Это непроходящее чувство вины, долбящая в голову одна и та же мысль - а что, если бы ... Ни светлого дня в прошлом. Никакой надежды в будущем. И все это из-за меня самого.

Мы переписываемся, перезваниваемся, иногда даже видимся. Наглядевшись и наслушавшись, могу сказать - все мы переносим свои горести по-разному. Но при этом в наших чувствах и реакциях очень много похожего. Некоторые из нас переносят свои трагедии с тактом, достоинством и даже с какой-то грацией что ли. Нет, грация тут - слово неточное, но я просто не могу подобрать нужное, это трудно объяснить.

Мы разговариваем, выкладываем, раскрываемся друг другу. Что это? Почему с этими родителями? Им мало своего что ли? Тогда зачем? Честно? Не знаю. Хочу дать вам почитать кусочки ответов таких вот родителей на мой вопрос про грацию, чувство такта, вины в их первые полгода, может вы что-то поймете и мне объясните?

"За мои 14 лет с таким ребенком я не встречал никого, кто бы переносил это все с грацией. Что это вообще означает? Первая глава моей родительской книги называлась 'Диагноз', и части этой главы навечно отпечатались в моем головном мозге. В глазах врачей, которые сообщили мне этот диагноз, вовсе не было слез. Напротив - они были веселы и оптимистичны, от этого я долго не мог въехать во всю серьезность нашего положения. Это что ли называется грацией?"

"Зачем я про это рассказываю? Почему именно сейчас? Я не знаю. Понимаю только, что желание снять камень с души не изменит ничего ни на йоту. Мой сын был и остается моим сыном. И я его люблю и всегда буду его любить. Он всегда будет оставаться моим сыном, этого не изменит ничто. Чувство вины гложет меня постоянно, когда я вижу насколько он отстает от других детей. Иногда это наваливается на меня так, что надо уйти, скрыться от всех в тихом месте, выплакаться, иначе просто труба."

"'Принять' наших детей. Что это значит? Как мне кажется, мы 'приняли' нашего сына с его рождения. Значит ли это, что мы смирились с тем, что перемен не будет? Что он никогда не пойдет в первый класс? Делает ли это 'принятие' нашу жизнь легче? Легче, чем что? Если начну думать, что он пойдет на поправку, это означало бы, что я ожидаю ежедневного прогресса, нет? Кристина написала, что она вовсе не надеялась, что ее Шон доживет до сегодняшнего дня - это означает 'принятие' или это признание поражения? Или это просто-напросто реальная оценка ситуации? А Кэрол вон каждый день ожидает очередной инсульт у Нэйта. Я вообще не представляю как она проживает свой день, и завтра, и еще один. Я б такое просто не выдержал."

"В нашем случае факты проявлялись постепенно в течение нескольких лет. У нас никогда не было минуты или часа, когда кто-то вышел бы и сказал нам трагическую весть. Лучше ли это? Не знаю. Я ощущала как будто кто-то миллиметр за миллиметром отрывает от моей раны присохший окровавленный бинт. Каждый день по сантиметру. Постоянно. В результате наша скорбь была постоянна, но управляема что ли, она пролезала к нам маленькими кусочками. А между каждым ее кусочком я успевала схватить глоток воздуха. На сегодня у нас все еще нет диагноза, никто не в состоянии нам ответить на вопрос - что происходит с нашей девочкой? Какое будущее ее ждет? Мы совершенно без понятия что она сможет и что не сможет делать. Один большой вопросительный знак. Я думаю, что все это 'догонит' меня в день, когда она умрет. И тогда я вынуждена буду как-то иметь с этим дело. Очень надеюсь, что выдержу это с тактом, достоинством и грацией."

"Было бы здорово выдержать это с тактом, вместо этого я просто пошла 'в отказ'. Инсульт у сына был совершенно неожиданным и массивным. Поначалу я думала, что это очередная сильная мигрень - он кричал и корчился от боли, его рвало больше часа, просто выворачивало наизнанку. Потом он потерял сознание. Теперь я точно знаю, если врачи и медсестры ER выходят из дверей отделения, куда увезли сына, и смотрят на тебя с жалостью или смотрят в пол, - дело дрянь. Когда мне произнесли слова "массивное кровоизлияние в мозг", я просто на автомате перешла в режим "сражение", сосредоточив все внимание на то, что должно было быть сделано, чтобы сохранить ему жизнь. Прошло уже два года, а я все еще чувствую, что остаюсь в этом режиме. Было б здорово стремиться к грации, у других, кажется, получается. У меня пока нет."

"Первые 6 месяцев я проваливалась в глубокую депрессию. Моя свекровь была настолько добра, что приходила к нам и водилась с дочкой, чтобы я могла что-то сделать, заняться какими-то своими делами, отдохнуть от этого кошмара, наконец. Вместо этого я ревела. А когда не ревела, то, как ненормальная, шарилась по интернету, пытаясь найти какое-нибудь лечение или какую-нибудь информацию. Все, что было до этого в моей жизни - мои друзья, мои хобби, мои дела, даже мои отношения с мужем - все это было отодвинуто далеко на задний план."

"Нам с мужем 'повезло' - мы заранее знали про кучу проблем нашего ребенка еще до его рождения. Почти про все узнали, исключая, разве то, что он будет слепым, глухим, с пораженной печенью и с вывихом бедренного сустава. Так что у нас было время приготовиться к порции дерьма, которое припасла для нас жизнь. Плюс к тому мы начали узнавать про все это постепенно, начиная где-то с 22 недели беременности, кусок информации за куском. Каждый раз мы выясняли что-то еще и обсуждали этот вопрос по отдельности. Может, поэтому мы оказались более-менее подготовлены и выдержали рождение такого ребенка с честью."

"У нашей дочери прогрессирующее заболевание, которое лишь к 12 года привело к тому, что мы сейчас имеем. Она сначала перестала ходить, потом практически потеряла возможность говорить, сейчас мы кормим ее напрямую в желудок через трубку, сама передвигаться она не может, и так далее и тому подобное. Я всегда говорил себе - что бы ни случилось, она снова вернется в нормальное состояние, выздоровеет, все будет, как раньше. Вот только найдем специалиста. Вот только попадем к нему на прием. Вот только ей поставят диагноз. Вот только начнем принимать лекарства. Вот только разработают новое лекарство. Это все ложь, ложь, ложь. Ничего никогда уже не вернется в то состояние, в котором она была нормальной. По крайней мере в то 'нормальное', которое я понимаю под нормальным в своей голове. Но я продолжаю твердить себе эту мудоту, потому что я не могу без этих заплаток в моих мыслях, не могу иначе преодолеть чувства отчаяния и страха, разочарования и вины, потому что эти чувства сжирают тебя своей болью, которая в тысячи раз страшнее синяков, ссадин и переломов."

"Все первые 6 месяцев я не спускала не перестававшую кричать дочь с рук. Все, что я делала, это постоянно повторяла себе слова Тхить Нят Ханя - 'Вдыхаешь и успокаиваешься. Выдыхаешь и улыбаешься.' Когда я больше не могла это выдержать, клала кроху на средину кровати, уходила в душ, вставала под струю воды и выла."

"Мы еще не достигли пока даже 6 месяцев, поэтому я могу говорить только про 4. Все эти 4 месяца я провел за тем, чтобы убедить себя, что я совершенно ОК с тем, что моя мечта - мечта о нормальном ребенке, ребенке, который когда-то пойдет в школу, в университет, начнет работать, женится, станет настоящим человеком - умирает. В какие-то дни это работает. В какие-то нет."

"Первые полгода я провел в борьбе. В борьбе за то, чтобы сохранить ему жизнь. В борьбе за то, чтобы самому выучиться как жить заново. В борьбе за понимание, в борьбе с невежеством большинства. В борьбе с несправедливостью жизни в этой вселенной. В борьбе с тем, что это происходит с моим ребенком, а значит - и с моей жизнью."

"Сыну 6 лет, у нас все еще нет диагноза. Мне ужасно стыдно, но я была одной из тех мам, которые не полюбили своего ребенка с момента его рождения, с первого взгляда. Не полюбили - сказано очень мягко. Я себя сейчас ненавижу за это, но я просто отторгла ребенка. Моей первой реакцией было - убежать, смыться куда-нибудь подальше. Когда нам отдавали сына в NICU, сестра сказала - у него свой, 'уникальный' вид. Читай - он не выглядит нормальным. А когда мой муж спросил про явную косолапость сына, она ответила - поверьте, это самая небольшая из ваших проблем. А доктор, которая объясняла нам про состояние ребенка, сказала - это не генетическое. И я подумала - а что же это тогда за хрень??? И тут я увидела, что она вперилась в меня, сидит, смотрит и изучает мою реакцию, чтобы понять я вообще нормальная или нет. Не могу сказать, что я справляюсь со всем этим блестяще, но как-то же я справляюсь. Постоянно думаю о сыне, который у нас не получился, и о сыне, который никогда не получится. Но теперь я думаю обо всем это уже не так часто, как прежде, и приступы грусти нападают на меня теперь намного реже."

"Наши первые полгода? Я ушел в полное отрицание всего. Я постоянно спорил со всеми, что мы сможем ее вылечить, и все встанет на свои места. Надо только приложить немного терпения и выяснить что же пошло не так. А после этого сразу станет ясно как все это поправить. Естественно, ничего никто выяснить не смог и не может. Ничего мы поправить не смогли и, скорее всего, не сможем. Нам никогда ее не вылечить. Самое ужасное, что чем больше я про все это думаю, тем чаще в моей голове сидит мысль - а что случится, если когда-нибудь все же найдется лекарство, но окажется, что сделать ничего невозможно, потому что мы опоздали с ее лечением?"


Что же касается меня самого - как я со всем этим живу?

Да вот так и живу, день за днем. Час за часом. Минуту за минутой, постоянно думая, что в какой-то момент, в какой-то миг что-то небольшое, может даже невидимое, какое-то действие, какой-то малюсенький шажок вперед - и я увижу разницу, я увижу прогресс.

Скорблю ли я иногда?

Shit, yes.

Ловлю ли себя на проклятиях Всевышнему?

Fuck, yes!

Сижу ли я до сих пор в трауре?

Это вряд ли.

Справляюсь ли со всеми своими проблемами с тактом, изяществом и грацией?

Думаю, грация покинула меня со времен занятий бальными танцами в 6 классе.

Я очень надеюсь, что некоторые из вас дочитали до этого места. Мой совет всем дочитавшим, всем родителям любых детей - keep the receipt.

The Dark Side of the Sun. Chapter I.      The Dark Side of the Sun. Chapter XI.
The Dark Side of the Sun. Chapter II.     The Dark Side of the Sun. Chapter XII.
The Dark Side of the Sun. Chapter III.    The Dark Side of the Sun. Chapter XIII.
The Dark Side of the Sun. Chapter IV.     The Dark Side of the Sun. Chapter XIV.
The Dark Side of the Sun. Chapter V.      The Dark Side of the Sun. Chapter XV.
The Dark Side of the Sun. Chapter VI.     The Dark Side of the Sun. Chapter XVII.
The Dark Side of the Sun. Chapter VII.    The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII.
The Dark Side of the Sun. Chapter VIII.   The Dark Side of the Sun. Chapter XIX.
The Dark Side of the Sun. Chapter IX.     The Dark Side of the Sun. Chapter XX.
The Dark Side of the Sun. Chapter X.      The Dark Side of the Sun. The Last Chapter.

(©) tima - использование текста (кроме ссылок на него) требует согласия автора